viernes, 11 de noviembre de 2016

ALAD 2016: Por primera vez médicos y pacientes con diabetes tipo 1 cara a cara


No soy profesional de la salud. Soy paciente, soy una persona con diabetes tipo 1, con hambre....hambre de información.

Así que poder asistir al XVI Congreso de ALAD (Congreso de la Asociación latinoamericana de Diabetes) fue una gran oportunidad de ver, escuchar y aprender lo que ven, escuchan y aprenden los médicos y demás profesionales de la salud involucrados con el tema de la diabetes. Y lo mejor fue compartir la experiencia con otros blogueros y activistas de varios países de Latinoamerica.

De izquierda a derecha: (Puerto Rico/USA) Jimmy y Mila Ferrer de Jaime, mi dulce guerrero; (Colombia) Carolina Zárate de Club Diabético Tipo 1; (México) Mariana Gomez de Dulcesitos para mi; (Venezuela) Melissa Cipriani de Con extra de azúcar; (Argentina) Ulises Caula de Viajeros Crónicos; (Brasil) Luana Alves de A diabetes e EU


Entrar a ese mundo formal y magistral con mis tatuajes a la vista seguramente no es muy común en este tipo de espacios. La primera impresión que tuve fue la de ver médicos veteranos, lo que supone un gran experiencia en el tema. Y es así...pero no en todos los casos esa experiencia es la que queremos que aprendan y después pongan en práctica los demás médicos.

Los temas y ponentes eran variados, la mayoría enfocados a diabetes tipo 2, y lastimosamente en las charlas donde se tocaba el tema de la diabetes tipo 1 la asistencia era poca. Y ni qué decir de las charlas sobre nuevas tecnologías.

Escuchar y preguntar, es a lo que se supone uno va. Pero en ciertas charlas la reacción y opinión de los blogueros no se hizo esperar. Y se hizo evidente también la diferencia entre el punto de vista de muchos médicos.


La cara antigua de la moneda


Pasado, presente y futuro de la diabetes era el tema que escuchábamos atentos. Los avances en el tratamiento para la diabetes tipo 1 es algo que agradecemos. Ya no sólo intentamos sobrevivir con tratamientos de “inanición” como en la época donde era desconocida la condición, sino procuramos llevar una vida casi normal con una mejor calidad de vida gracias al entendimiento de la condición, la educación de los pacientes y nuevos tratamientos con insulinas mejoradas, glucómetros más precisos, conteo de carbohidratos, bombas de insulina, monitoreos continuos de glucosa, etc.

Pero por lo que oímos, eso no interesa a algunos profesionales de la salud. A la fecha hay muchas insulinas con diferentes funciones (basales o rápidas) hechas para simular lo mejor posible la insulina que produce el páncreas con inyecciones múltiples de insulina con la dosificación correcta. Y uno de los retos es lograr un buen porcentaje de hemoglobina glicosilada sin hipoglucemias. Lo lamentable es que aún se recomienda a los médicos continuar con el uso de insulinas básicas, con marcados picos de acción, con dosis fijas, dieta específica y con la mínima intervención del paciente en la toma diaria de decisiones.

Es el camino fácil, lo ideal es que a medida que las personas con diabetes tipo 1 vamos aprendiendo nos vayamos involucrando y tomando decisiones en el día a día.

No ignoramos que aún hay muchos países donde el acceso a la insulina es limitado. Así que contar con alguna, sin importar su origen o tipo es aceptable. Pero ninguna razón debe limitar el acceso a la información. Que no podamos acceder a ciertos avances no significa que se nos niegue el conocimiento de su existencia. Eso nos impulsa a exigir el acceso a los sistemas de salud y no quedarnos con lo básico. No quedarnos en el pasado es la razón de tanto avances en el tratamiento. Y es una exigencia que debemos hacer no sólo los pacientes, sino con el trabajo y ayuda de profesionales de la salud que se supone tienen toda las investigaciones y evidencia.

En el caso de niños es más aterrador. Se les alientan a esconder su condición, por ejemplo no llevando consigo sus dispositivos de control a la escuela para no ser los “diferentes”.

La EDUCACIÓN DIABETOLÓGICA (moderna, no la hace décadas) es algo que se está olvidando en todo este discurso para que nadie tenga que sentirse aislado por su condición.

La cara moderna de la moneda.


Por otro lado no perdemos la esperanza. Siguiendo con el caso de los niños, algunos médicos sugieren que no se alienten a realizar ningún tipo de ejercicio unipersonal, como jugar tenis, ser arquero o incluso soñar con ser piloto de avión. En cortas palabras, cortarles las alas.

Eso no es lo que las madres y padres de un niño con diabetes tipo 1 quieren escuchar. Y no es el futuro que se quiere para estos niños. Ellos son la nueva generación con diabetes tipo 1 que debe estar empoderada y educada. No los obliguemos a crecer siendo unas víctimas de su condición.

Y aquí viene el héroe de la jornada, el Dr. Jaime Davidson, endocrinólogo, también veterano, quien sin titubear nos dio un espaldarazo delante de muchos otros médicos mencionando los nombres de aquellos niños que soñaron y que hoy son pilotos de fórmula uno, cantantes, deportistas profesionales con diabetes tipo 1.

Los pacientes/blogueros presentes lo aplaudimos, por supuesto, Y fuimos los únicos.



La pacientes/personas con diabetes tipo 1 también dan la cara


Se nos está empezando a escuchar. Eso de que el médico tiene toda la razón ya es discutible. Dentro de la programación había una que nos incluía como oradores. Esta vez no se escuchaba al médico, ellos tenían que hacerlo. 

Y la voz que nos representó fue la de mi colega bloguera Mariana Gomez, de Dulcesitos para mí

Su tema “Uso de las redes sociales para educar a la comunidad con diabetes en Latinoamerica” buscaba que se dieran cuenta que aquí, desde donde ustedes están leyendo esto, hay una conversación que se están perdiendo y no teniendo en cuenta.

Y como, lo de los pacientes es para los pacientes, aquí les dejo un video de Mariana y Mila, con lo que fue la charla.


Colombia cubre la mayor parte del tratamiento para la diabetes tipo 1


Otro momento de indignación en mi caso, fue con un médico colombiano, veterano, con un alto grado de participación y decisión en éste y otros eventos y es la cabeza de otras entidades sugiriera que por costo, era mejor recetar la insulina más económica disponible. 

En Colombia, se pagan muchos impuestos y se ha logrado con evidencia que el sistema de salud cubra todo el tratamiento de la diabetes tipo 1 desde la variedad de insulinas modernas hasta las bombas de insulina.

Y me sorprende que algunos médicos prefieran pensar en el bolsillo corrupto de los sistemas de salud, lleno del dinero de nuestros impuestos, en vez de pensar en el bienestar y calidad de vida de sus pacientes.

Mientras se siga ignorando la necesidad de los pacientes y seamos los menos favorecido, todo avance en el tratamiento de la diabetes será en vano.


Es el momento que los pacientes seamos parte de la conversación. Desde hace años estamos buscando ser escuchados, ese día llegó y ya somos tantos que somos imparables.



Para la muestra, logramos hacer tendencia el hashtag #ALAD2016, un evento de médicos para médicos donde lo discutimos las personas con diabetes tipo 1.






*Prohibida su reproducción parcial o total, sin mencionar la fuente y sin autorización de su autora.


Cuando hables de diabetes, especifica el tipo

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