No soy profesional de la salud. Soy paciente, soy una persona con
diabetes tipo 1, con hambre....hambre de información.
Así que poder asistir al XVI Congreso de ALAD (Congreso de la Asociación
latinoamericana de Diabetes) fue una gran oportunidad de ver, escuchar y
aprender lo que ven, escuchan y aprenden los médicos y demás profesionales de
la salud involucrados con el tema de la diabetes. Y lo mejor fue compartir la
experiencia con otros blogueros y activistas de varios países de Latinoamerica.
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| De izquierda a derecha: (Puerto Rico/USA) Jimmy y Mila Ferrer de Jaime, mi dulce guerrero; (Colombia) Carolina Zárate de Club Diabético Tipo 1; (México) Mariana Gomez de Dulcesitos para mi; (Venezuela) Melissa Cipriani de Con extra de azúcar; (Argentina) Ulises Caula de Viajeros Crónicos; (Brasil) Luana Alves de A diabetes e EU |
Entrar a ese mundo formal y magistral con mis tatuajes a la vista
seguramente no es muy común en este tipo de espacios. La primera impresión que
tuve fue la de ver médicos veteranos, lo que supone un gran experiencia en el
tema. Y es así...pero no en todos los casos esa experiencia es la que queremos
que aprendan y después pongan en práctica los demás médicos.
Los temas y ponentes eran variados, la mayoría enfocados a diabetes tipo
2, y lastimosamente en las charlas donde se tocaba el tema de la diabetes tipo
1 la asistencia era poca. Y ni qué decir de las charlas sobre nuevas
tecnologías.
Escuchar y preguntar, es a lo que se supone uno va. Pero en ciertas
charlas la reacción y opinión de los blogueros no se hizo esperar. Y se hizo
evidente también la diferencia entre el punto de vista de muchos médicos.
La cara antigua de la moneda
Pasado, presente y futuro de la diabetes era el tema que escuchábamos
atentos. Los avances en el tratamiento para la diabetes tipo 1 es algo que
agradecemos. Ya no sólo intentamos sobrevivir con tratamientos de “inanición”
como en la época donde era desconocida la condición, sino procuramos llevar una
vida casi normal con una mejor calidad de vida gracias al entendimiento de la
condición, la educación de los pacientes y nuevos tratamientos con insulinas
mejoradas, glucómetros más precisos, conteo de carbohidratos, bombas de
insulina, monitoreos continuos de glucosa, etc.
Pero por lo que oímos, eso no interesa a algunos profesionales de la
salud. A la fecha hay muchas insulinas con diferentes funciones (basales o
rápidas) hechas para simular lo mejor posible la insulina que produce el
páncreas con inyecciones múltiples de insulina con la dosificación correcta. Y
uno de los retos es lograr un buen porcentaje de hemoglobina glicosilada sin
hipoglucemias. Lo lamentable es que aún se recomienda a los médicos continuar
con el uso de insulinas básicas, con marcados picos de acción, con dosis fijas,
dieta específica y con la mínima intervención del paciente en la toma diaria de
decisiones.
Es el camino fácil, lo ideal es que a medida que las personas con
diabetes tipo 1 vamos aprendiendo nos vayamos involucrando y tomando decisiones
en el día a día.
No ignoramos que aún hay muchos países donde el acceso a la insulina es
limitado. Así que contar con alguna, sin importar su origen o tipo es aceptable.
Pero ninguna razón debe limitar el acceso a la información. Que no podamos
acceder a ciertos avances no significa que se nos niegue el conocimiento de su
existencia. Eso nos impulsa a exigir el acceso a los sistemas de salud y no
quedarnos con lo básico. No quedarnos en el pasado es la razón de tanto avances
en el tratamiento. Y es una exigencia que debemos hacer no sólo los pacientes,
sino con el trabajo y ayuda de profesionales de la salud que se supone tienen
toda las investigaciones y evidencia.
En el caso de niños es más aterrador. Se les alientan a esconder su
condición, por ejemplo no llevando consigo sus dispositivos de control a la
escuela para no ser los “diferentes”.
La EDUCACIÓN DIABETOLÓGICA (moderna, no la hace décadas) es algo que se
está olvidando en todo este discurso para que nadie tenga que sentirse aislado
por su condición.
La cara moderna de la moneda.
Por otro lado no perdemos la esperanza. Siguiendo con el caso de los
niños, algunos médicos sugieren que no se alienten a realizar ningún tipo de ejercicio
unipersonal, como jugar tenis, ser arquero o incluso soñar con ser piloto de
avión. En cortas palabras, cortarles las alas.
Eso no es lo que las madres y padres de un niño con diabetes tipo 1 quieren
escuchar. Y no es el futuro que se quiere para estos niños. Ellos son la nueva
generación con diabetes tipo 1 que debe estar empoderada y educada. No los
obliguemos a crecer siendo unas víctimas de su condición.
Y aquí viene el héroe de la jornada, el Dr. Jaime Davidson, endocrinólogo,
también veterano, quien sin titubear nos dio un espaldarazo delante
de muchos otros médicos mencionando los nombres de aquellos niños que soñaron y
que hoy son pilotos de fórmula uno, cantantes, deportistas profesionales con
diabetes tipo 1.
Los pacientes/blogueros presentes lo aplaudimos, por supuesto, Y fuimos
los únicos.
La pacientes/personas con diabetes tipo 1 también dan la cara
Se nos está empezando a escuchar. Eso de que el médico tiene toda la
razón ya es discutible. Dentro de la programación había una que nos incluía
como oradores. Esta vez no se escuchaba al médico, ellos tenían que hacerlo.
Y
la voz que nos representó fue la de mi colega bloguera Mariana Gomez, de
Dulcesitos para mí.
Su tema “Uso de las redes sociales para educar a la comunidad
con diabetes en Latinoamerica” buscaba que se dieran cuenta que aquí, desde
donde ustedes están leyendo esto, hay una conversación que se están perdiendo y
no teniendo en cuenta.
Y como, lo de los pacientes es para los pacientes, aquí les dejo un video
de Mariana y Mila, con lo que fue la charla.
Colombia cubre la mayor parte del tratamiento para la diabetes tipo 1
Otro momento de indignación en mi caso, fue con un médico colombiano,
veterano, con un alto grado de participación y decisión en éste y otros eventos
y es la cabeza de otras entidades sugiriera que por costo, era mejor recetar la
insulina más económica disponible.
En Colombia, se pagan muchos impuestos y se
ha logrado con evidencia que el sistema de salud cubra todo el tratamiento de
la diabetes tipo 1 desde la variedad de insulinas modernas hasta las bombas de
insulina.
Y me sorprende que algunos médicos prefieran pensar en el bolsillo corrupto
de los sistemas de salud, lleno del dinero de nuestros impuestos, en vez de pensar
en el bienestar y calidad de vida de sus pacientes.
Mientras se siga ignorando la necesidad de los pacientes y seamos los
menos favorecido, todo avance en el tratamiento de la diabetes será en vano.
Es el momento que los pacientes seamos parte de la conversación. Desde hace años estamos buscando ser escuchados, ese día llegó y ya somos tantos que somos imparables.
Para la muestra, logramos hacer tendencia el hashtag #ALAD2016, un
evento de médicos para médicos donde lo discutimos las personas con diabetes
tipo 1.
Evento de médicos para médicos, hecho tendencia por blogueros con #diabetestipo1. Mañana más cobertura de #ALAD2016 pic.twitter.com/ghvm7kk0V0— Carolina Zárate (@Carolina_tipo1) 6 de noviembre de 2016
