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| La opinión del paciente siempre es importante, no importa el tipo de paciente |
Parece que a algunas personas de la industria dedicada a la diabetes, a algunos profesionales de la salud (médicos, enfermeros, educadores en diabetes) y a algunos entes oficiales (asociaciones, fundaciones, ministerios de salud, seguros médicos) les molesta la presencia de los pacientes empoderados.
Esas personas con diabetes tipo 1 o familiares que ya no se limitan a escuchar mientras les ordenan qué y cómo hacerlo, sino que dan sus opiniones, cuestionan, y preguntan. Y de paso contagian al resto de pacientes a no quedarse callados.
Hay muchas cosas que algunos pacientes no sabemos ya que no fuimos a la academia a aprender sobre diabetes. Proclamarse experto es egocéntrico, por parte de cualquiera, sea profesional o no. El manejo de la diabetes tipo 1 sigue siendo un territorio para explorar. Y quienes la vivimos cada día (durante todo el día) siempre aprendemos algo nuevo.
La diabetes está en los libros y sin duda la teoría es indispensable, pero no se debe subestimar la experiencia, los pacientes estamos en la vida real, y aunque hagamos lo mismo cada día, la diabetes no es la misma en el día a día de una persona con diabetes. No es lo mismo pincharse el dedo o ponerse un dispositivo médico para saber que se siente, a tomar decisiones cada día.
En la diabetes tipo 1 es obligatoria la toma de decisiones diarias por parte del paciente. El tratamiento para esta condición ya no es automático. Hace unas décadas no muy lejanas, al paciente se le indicaba ciertas dosis de insulina fijas al día, para cierta cantidad de alimento y en un horario fijo y pocas mediciones de glucosa al día, incluso semana. Y listo, ya hiciste tu tarea, no pienses más, y espera alguna complicación.
Hoy, con el entendimiento de la condición, y el avance en los tratamiento ya no es así. La diabetes tipo 1 requiere la participación y decisión del paciente por lo que entre mas empoderado y educado sea, mas efectivo puede ser el tratamiento.
Y no sólo hablamos sobre el tratamiento. Hay muchas cosas con las que no estamos de acuerdo. Si no estamos satisfechos con un producto, lo diremos; si no estamos a gusto con ciertos términos, lo diremos; si no nos gusta la forma cómo hablan de nosotros, lo diremos; si queremos mejor educación, la exigiremos; si necesitamos más acceso, lucharemos hasta conseguirlo...y así con lo que vaya surgiendo.
Pero por eso no deberían tenernos recelos ni subestimarnos. Deberían estar animados porque ya no deben hacer el trabajo solos, los pacientes nos estamos involucrando y queremos que nuestras opiniones sean tomadas en cuenta.
Todos tenemos perspectivas diferentes, retroalimentarse es parte del trabajo que debemos hacer todos. Nosotros hemos y seguiremos aprendiendo de las enseñanzas y guías de los profesionales de la salud, seguiremos atentos a los que nos traiga la industria y agradecemos cuando podamos contar con los necesario para el tratamiento.
Muchos dedicamos tiempo a hablar sobre diabetes, sin retribuciones económicas ni impulsados por un interés. Lo único que nos motiva es que algún día con diabetes todos tengamos una mejor calidad de vida.
