lunes, 20 de noviembre de 2017

Protagonistas de la Diabetes (Parte I): Charlas pensadas por personas con diabetes para personas con diabetes y sus familias


20 de noviembre 2017
Bogota, Colombia 

Las personas con diabetes no estamos satisfechas con la información ni la educación diabetológica que nos brindan. Aunque conocemos la importancia de la teoría sentimos la necesidad de contar con información que se queda por fuera como las vivencias e inquietudes que queremos resolver con nuestros pares. Y resaltar las experiencias y conocimiento de otras personas con diabetes.

Con esta inquietud pensamos con Alexandra Gomez de ASUBIM (Asociación de Usuarios de Bomba de Insulina) y Carolina Zárate, la autora de este Blog Diabético tipo 1 (db1), en realizar un evento independiente (sin ingerencia por parte de la industria sobre la información) y gratuito (los gastos corrieron por parte de las organizadoras) para crear un espacio hecho por los pacientes. Así nació PROTAGONISTAS DE LA DIABETES - Charlas pensadas por personas con diabetes para personas con diabetes y sus familias-. 

Contamos con un auditorio sin costo que nos suministró el Hospital San Ignacio con capacidad para 4o personas. Son muchos temas a tocar en torno a nuestra vida con diabetes, y en esta primera parte definimos 7 charlas que abarcaban en general la condición con el apoyo de los ponentes:

1. Mitos en el manejo de la diabetes desde el punto de vista del endocrinólogo.


Dr. Juan Pablo Llano, endocrino pediatra
Los profesionales de la salud son parte fundamental de nuestra vida con diabetes, y la adherencia al tratamiento depende también del equipo médico que nos guíe. Por eso invitamos al Dr. Juan Pablo Llano, endocrino pediatra, con conocimiento en las tecnologías para el tratamiento de la diabetes quien nos ilustró con una charlas sobre algunos mitos en torno a la condición. Una de ellas es el por qué nos dio diabetes tipo 1 y nos explicó las causas autoinmunes de este tipo de diabetes.  Nos habló de la posible cura de la diabetes tipo 1 y algunas investigaciones en curso. Los mitos sobre el uso de insulina y las mejora del tiempo de acción de esta hormona. Entre otros temas interesantes que nos ayudaron a derrumbar ciertos mitos de la diabetes. ¡Gracias Doc!

2. De insulinas porcinas a "páncreas artificiales".


Carolina Zárate y Alexandra Gómez
Crédito foto: "Tengo un Trasplante: http://bit.ly/2A2JCd3"
La diabetes, cualquier de sus tipos no tiene cura, pero sí tratamiento. Por eso junto con Alexandra Gómez quisimos dar un repaso por lo que ha sido el avance en el entendimiento y tratamiento de la diabetes empezando por los papiros donde se mencionaban los síntomas; el descubrimiento de la insulina en 1921; Leonard Thomson, el primer niño con diabetes tipo 1 en recibir una inyección de insulina; las insulinas porcinas y humanas; la mejora en el automonitoreo con los glucómetros; las bombas de insulinas que todavía no son páncreas artificiales; los monitoreos continuos y flash de glucosa que llegaron para adentrarnos en las curvas de glucemia y también tocamos le tema de la cura de la diabetes, que si bien hay avances aún no hay una definitiva, pero dejamos sembrada la esperanza.


3. Desafiando la diabetes con el deporte.


Carlos Arturo Ramírez, ciclomontañista con diabetes tipo 1 hace 27 años
El ejercicio es uno de los pilares en el tratamiento de la diabetes, pero hay profesionales de la salud que todavía prohíben algunos deportes a niños y personas con diabetes. Por eso invitamos a Carlos Arturo Ramírez, diagnosticado con diabetes tipo 1 hace 27 años, para que nos diera su testimonio de cómo el deporte junto con la tecnología le ha permitido cumplir sus metas y mejorar su actitud y control de la diabetes. Nos contó sus locuras en la época donde no se tomaba en serio su diabetes y luego cómo sobre dos ruedas (su bicicleta)  nos demuestra que se puede desafiar positivamente la diabetes. ¡Gracias Carlos!


4. Leyendo las etiquetas de los alimentos.

Adriana Gómez, nutricionista y dietista
Otro de los pilares fundamentales en el tratamiento de la diabetes es la alimentación. Por años se nos había limitado la alimentación a una "dieta para diabéticos", pero con la llegada de las nuevas insulinas, tecnología y el aprendizaje del conteo de carbohidratos hemos logrado flexibilizar nuestra alimentación para preferir una alimentación saludable que sea apta para todos. Para esto es fundamental aprender a leer el etiquetado de los alimentos, no sólo el "total de carbohidratos" en el que nos basamos para el conteo de carbohidratos, sino toda la etiqueta. Adriana Gómez, nutricionista y dietista nos ilustro los 5 pasos para su lectura: el tamaño de la porción, cantidad de calorías, el porcentaje (%) de valor diario, los nutrientes como grasas trans, colesterol y sodio, y la cantidad de azúcar. Si todos aprendemos a leer las etiquetas es más sencillo elegir alimentos de calidad. ¡Gracias Adriana!

5. Trasplante: Sin miedo a una segunda oportunidad.


Sonia Carolina Vargas, nadadora y trasplantada de riñon y páncreas;
Alexandra Gomez, fundadora de ASUBIM, con diabetes tipo 1 y trasplantada de riñon;
Carlos Giraldo con diabetes tipo 1 en lista de espera para trasplante de riñon
.
Sí, las complicaciones de la diabetes son reales. El objetivo del manejo de la diabetes es evitarlas, pero nos pueden sorprender en cualquier momento. El testimonio de Sonia Carolina Vargas, quien fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 12 años (1994) y trasplantada de páncreas y riñón nos llena de emoción porque esta circunstancia fue el impulso para ser hoy deportista. La natación y el activismo son el motor de su vida siendo embajadora de Fit For Life. Alexandra Gómez fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 12 años (1987), profesional médica y fundadora de ASUBIM, es trasplantada de riñón, las complicaciones de la diabetes no la han detenido y hoy es un fuerza para ayudar a los demás. Carlos Giraldo en lista de espera para el trasplante de riñón, fue diagnosticado a los 13 años (1972). Hoy comparte su vida junto a Alexandra. 
Los tres nos dieron y seguirán dando un ejemplo de tenacidad, de fortaleza y de agradecimiento a la vida. Su invitación es que todas las personas seamos donares de órganos para darle un regalo de vida a una persona que espera una segunda oportunidad. ¡Gracias Sonia, Alexandra y Carlos!

6. Diabetes en la era de Internet.


Carolina Zárate, con diabetes tipo 1
Crédito foto: "Tengo un Trasplante: http://bit.ly/2A2JCd3"
Como ya se mencionaba en una de las anteriores charlas, la diabetes tiene muchas historia, mucho antes de la era de Internet. Pero a mí me diagnosticaron en la era de Google, corría el año 2004. Eso quiere decir que pude llegar a casa después de la clínica a averiguar que era eso de la diabetes. Mucha teoría y miedo encontré, pero pocas experiencias de otras personas como yo (y en español). Eso me impulsó a escribir en un blog.
Pero así como la Internet nos ha permitido acercarnos a otras experiencias, conocer los avances de la tecnología y exigir nuestros derechos, también nos encontramos y nos encuentran quienes nos quieren vender curas milagrosas o procedimientos sin evidencia, así como los medios de comunicación distorsionar y expandir los mitos de la enfermedad que intentamos derrumbar con nuestras experiencias. El uso responsables de Interet y otras redes como los grupos de whatsapp nos permite retroalimentanos, pero debemos saber reconocer la información fidedigna, comentarlo con nuestros médicos y reconocer que todas las personas con diabetes somos diferentes por lo que los consejos en el tratamiento varían de una persona a otra.

7. ¿Cómo acceder al servicio de salud eficientemente?

Sandra Trujillo, con diabetes tipo LADA

Como pacientes con una enfermedad crónica debemos conocer nuestros derechos y deberes dentro del sistema de salud. Esto nos permite acceder a los servicios que nos otorga la ley. Para conocer más sobre este tema invitamos a Sandra Trujillo, con diabetes tipo LADA, y quien nos ilustró sobre la forma más eficiente de acceder a nuestro tratamiento en Colombia donde la mayoría de medicamentos e insumos están cubiertos. Nos destacó la importancia de empoderarnos y ser proactivos ya que somos los primeros responsables de nuestra condición, la importancia de la buena relación con nuestro equipo médico, y conocer con nuestras aseguradoras los trámites necesarios para acceder a los servicios. Así como también qué hacer en caso que las EPS no cumplan sus obligaciones (tutelas, desacatos, quejas entidades de control). Y apoyarse en la personería y algunas asociaciones que ofrecen asesorías gratuitas. ¡Gracias Sandra!


Por último, teníamos preparada una actividad de dibujar y colorear con Alexandra Giraldo, una nueva forma de liberar los sentidos. Lastimosamente se nos acabó el tiempo, pero regalamos las hojas con mandalas para que las colorearán en casa con la instrucción de colorearlas, y escribir lo que se les ocurriera en ese momento y revisarlo días después. Esperamos hayan hecho  la tarea. ¡Gracias Alexandra!

Todos los asistentes estuvieron presentes durante toda la jornada, lo que nos demostró que las charlas fueron de interés y aportamos un granito de arena en la educación sobre diabetes que las personas con diabetes y nuestras familias necesitamos para llevar de mejor manera la diabetes.



Gracias a las personas que nos apoyaron en nuestras primeras charlas de PROTAGONISTAS DE LA DIABETES. Principalmente a quienes nos acompañaron en la jornada, a nuestro ponentes con sus maravillosos temas y todas las personas que creyeron en nuestro evento.
Estupendo equipo que hicimos con Alexandra de ASUBIM, esperamos poder seguir con más partes de estas charlas pensadas por personas con diabetes para personas con diabetes y sus familias.

Somos #ProtagonistasDiabetes




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