sábado, 16 de julio de 2016

#MasterLab 2016: Personas de diferentes partes del planeta, hablando de diabetes en un mismo lugar

ADVOCATES EVERYWHERE- Colombia presente en #MasterLab

En mi imaginario solía pensar que en otras partes del mundo que no fuera en Latinoamérica, las personas con diabetes sólo se preocupaban por la diabetes misma y la complejidad del día a día con la condición. Pensaba que sus sistemas de salud y entorno social eran tan primermundistas como su ubicación.


Pero la realidad es que en cualquier parte del mundo las personas con diabetes deben enfrentarse a muchos obstáculos, a diferentes escalas según las necesidades pero todos buscando mejorar la calidad de vida de todas las personas con diabetes en sus lugares.

En #MasterLab se pudo ver un poco de eso. Este maravilloso evento al cual fui invitada por primera vez por Diabetes Hands Foundation (la misma de EstuDiabetes.org), reúne en un solo lugar a varios voceros, activistas y blogueros de Estados Unidos especialmente. Pero en esta oportunidad la presencia de representantes latinoamericanos (Colombia, México, Venezuela, Costa Rica, Puerto Rico y República Dominicana) fue mucho más significativa que la versión anterior.


Un solo día de actividad (este año fue el 6 de julio en Orlando, Florida) no es suficiente pero ofrece un enorme panorama de las acciones que se hacen en países como Estados Unidos por las personas con diabetes y el alcance que se puede lograr cuando se hace vocería y activismo. Además permite interactuar con otros voceros sobre su labor y la situación en cada uno de sus países, en nuestro caso de Latinoamérica.

Todos los temas fueron interesantes, uno de ellos fue el presentado por Roniece Weaver hablando de la NUTRICIÓN y el impacto que tiene la alimentación saludable en las comunidades. Tener al alcance alimentos de valor nutricional tal vez no sea tan sencillo en un país como Estados Unidos donde la comida chatarra abunda y es más económica.

Por eso el The Fresh Stop Bus llega a las comunidades con comida saludable y a precios justos, con lo que han logrado que más personas conozcan la importancia de alimentarse sanamente.


Visita: The Fresh Stop Bus 


En Latinoamérica aún tenemos cerca a nuestros cultivadores y podemos tener más a la mano frutas y verduras frescas. Aunque los intermediarios y grandes superficies están empezando a desplazar a pequeñas tiendas y los precios a incrementar. Lo que hace que se empiece a encarecer la comida saludable sumado a que los familias no tienen una educación nutricional y se crezca consumiendo todo tipo de alimentos empacados. Por eso la buena alimentación parte desde casa.

Otro tema que tenemos en común todas las personas con diabetes de cualquier parte del mundo es el de la DISCRIMINACIÓN. Empezando desde pequeños en los colegios hasta adultos al llegar a la vida laboral se puede enfrentar con algún tipo de bullying y rechazo. En lugares públicos como restaurantes, cines, conciertos se suele negar la entrada o juzgar con miradas inquisidoras cuando se debe realizar alguna acción como parte del tratamiento como medir la glucemia o inyectar la insulina, o tan sencillo como llevar la merienda. Incluso personas con diabetes privadas de la libertad son también privadas de su tratamiento. Sin decir que muchas veces se confunde hipoglucemia con ebriedad.


Una foto publicada por Carolina Zárate (@carolinatipo1) el
El auto del corredor de autos, Ryan Reed, exhibido en Friends For Life


Un panorama de esto nos lo ofrecieron John Griffin y George Huntley en Estados Unidos donde ser piloto de avión, conductor de autos de carreras, abogados, deportistas extremos o de alto rendimiento o todo lo que se quiera y decida ser no lo impedía la propia diabetes sino los obstáculos sociales y legales hacia las personas con diabetes. El estigma que debemos llevar las personas con diabetes no tiene límites. Por eso tan importante que nosotros como protagonistas enfrentemos y exijamos el trato igualitario que nunca se nos debió haber quitado.

Un tema que poco conocemos es el de las INVESTIGACIONES CLÍNICAS. Imaginamos sólo a los pequeños ratones de laboratorio siendo “voluntarios” para probar en ellos lo que al final llegará a nosotros para mejorar nuestra salud. Pero en fases finales son los seres humanos en quienes deben ser probados todos los avances antes de salir al mercado considerando lo variados que somos los humanos. También son considerados héroes por Ellyn Getz quien nos platicó de las instancias para llegar a elegir los voluntarios. Conocer los riesgos es parte de la decisión de quienes hacer parte de estas investigaciones. Lo que me puso a pensar si sería uno de ellos llegando a la conclusión que aún no me arriesgaría. Sin duda a quienes lo hacen les debemos un inmenso agradecimiento por su valentía.

Colombia es uno de los países en Latinoamérica que cubre todo el tratamiento de todos los tipos de diabetes empezando por insulinas, jeringas hasta bombas de insulina con monitoreo continuo de glucosa y todos los insumos que requerimos (aunque algunas EPS no lo cumplan). Esto es posible gracias a que se ha incluido en la ley esta cobertura que lo incluye dentro del POS (Plan Obligatorio de Salud). No es fácil convencer de algo que es obvio a quienes tienen el poder de decisión en cada país de ofrecer en los sistemas de salud el tratamiento adecuado incluyendo educación en diabetes a los pacientes para evitar complicaciones y mejorar su calidad de vida. Para lograr esto se necesita hacer lobby y entrar en ese mundo LEGISLATIVO y político que pocos comprenden. Tema que estuvo a cargo de Kurt Anderson.


Campaña #DerechoAVivirConDiabetes para que las EPS en Colombia cumplan


Algún comentario en twitter sobre ese tema en #MasterLab pensaba que a los representantes de Latinoamérica poco nos incumbía este tema ya que era muy local. Tal vez no lo comprendamos mucho pero si nos interesa enterarnos de cómo funcionan las leyes en otros países, un tema que tal vez no interese a otros países conocer sobre Latinoamérica.

Cuidate a ti mismo mientras haces vocería (o eres activista o blogueros), fue uno de los temas que más nos incumbe personalmente. Dedicar gran parte del tiempo a bloguear sobre diabetes no es fácil, y muchas veces anteponemos esta labor ante otras cosas personales por la responsabilidad de continuar brindando información valiosa que sea de utilidad a quienes leen los contenidos.

Hay muchas otras cosas que se hacen detrás del computador, pero nunca será suficiente para los demás. Seguramente a muchas personas les es de utilidad la labor que realizamos por medio de las redes sociales y a otros les parecerá insignificante y de poca utilidad. El tiempo que dedicamos y el esfuerzo no se notan detrás del computador, pero para quienes intentamos dar valor a nuestros espacios sí lo es.

Mejor hacer poco que nada. Quienes hemos estado un tiempo hablando sobre diabetes también somos pacientes o familiares, y somos personas. También nos sentimos agotados e impotentes y se atraviesan otras cosas en nuestras vidas, sí tenemos también una vida y también tenemos que controlar nuestra propia diabetes.

Hubo unas preguntas que planteó Mark Heyman encargado del tema, que todavía sigo pensando y me gustaría que las contestarán:

¿Qué es lo peor de vivir con diabetes? Una de mis respuestas: Sentir que nunca es suficiente.
¿Qué beneficio trae vivir con diabetes? Una de mis respuestas: Luchar por una causa aunque en ocasiones canse.


Son muchos aspectos al hablar de diabetes, y no sólo en educación sino en buscar que a todas las personas con diabetes sin importar el país se les reconozca el derecho a la salud y la vida brindándole el cuidado y herramientas que se requieren. Es una tarea compleja que una sola persona o un conjunto de ellas no pueden hacerse cargo de todas. Por eso la importancia que todos hagamos una parte, y cumplamos una labor. No se puede exigir a una sola persona u organización que cambie el mundo de la diabetes con una sola acción o un solo día. Habrán vacíos a ser cubiertos y otros que necesitan de más apoyo pero no podemos quedarnos cruzados de manos viendo cómo pasan las cosas a nuestro alrededor, criticando y esperando que todo cambie a manos de otros. Si cada persona involucrada con la diabetes busca el cambio, no sólo para sí mismo sino para toda la comunidad y encuentra su lugar para aportar estaremos más cerca de cambiar el mundo de la diabetes para todos.
Y en vez de competir, ¡unirnos!


Agradecimientos:




A Diabetes Hands Foundation (mira video y fotos) por hacerme parte de este encuentro y a los patrocinadores de este evento, entre ellos Lilly.

También a  Mila de Jaime, mi dulce guerrero, Mariana de Duclesito para mí y Melisa de Con Extra de Azúcar, mis colegas de #VocesLADiabetes, por la confianza, compañía y paciencia.

Y a todos los demás voceros participantes que hacen que hablar sobre diabetes valga la pena.

*Prohibida su reproducción parcial o total, sin mencionar la fuente y sin autorización de su autora.



Cuando hables de diabetes, especifica el tipo

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