miércoles, 2 de abril de 2014

#diabetesLA: Desvirtualizando la diabetes

Grupo de activistas blogueros participantes *1 y Medtronic *2

Cuando comencé con esto de contar mi vida con diabetes tipo 1 en la internet (2004), lo hice para encontrar otras personas con mi misma realidad, ya que después de mi diagnostico no conocía a nadie que compartiera mis mismas experiencias o de quien retroalimentarme. Al contrario, parecía el patito feo de la historia.

Poco a poco me fui encontrando virtualmente con personas con mi misma dulce condición. Y después con la motivación de verlos personalmente, organizando los encuentros db1 donde he conocido las personas más maravillosas.

Este blog pasó de ser una especie de diario personal donde me desahogaba, a ser un espacio de motivación enfocado a dar una mirada positiva a la diabetes tipo 1, y tratar algunos temas con un tinte más crítico sobre la realidad en la cual vivimos las personas con diabetes tipo 1. De repente (con mucha dedicación, constancia, esfuerzo y amor por esta labor) pasé a ser una voz activa en la comunidad diabética.

Gracias a esto, he tenido la fortuna de toparme con otros colegas diabéticos que también escriben en sus blogs no sólo para contar sus experiencias sino para marcar una diferencia y un cambio positivo en el tema de la diabetes

Todos tenemos en común la diabetes tipo 1 y cada uno con un estilo único y diferente de comunicar avanzamos hacia un mismo objetivo: Ser activistas en el mundo de la diabetes tipo 1, una condición llena de mitos, información errada y estigmatismo.

Estas inquietudes y una urgencia de hacernos escuchar llevaron a Elena Sainz y Marina Gómez, blogueras de Educadies y Dulcesitos para mí respectivamente, a buscar la manera de desvirtualizarnos y unirnos para hacernos escuchar al unísono. Y lo lograron!!!

Desvirtualizando la diabetes tipo 1

Gracias al apoyo de Medtronic Latinoamérica se realizó el PRIMER ENCUENTRO LATINOAMERICANO "VIVIENDO CON DIABETES TIPO 1 EN LA RED" los días 28 y 29 de marzo de 2014 en la ciudad de México, D.F.

Allí nos reunimos un grupo clave de ePacientes latinoamericanos especializados en la difusión de información en diabetes tipo 1 en la web para discutir en torno al presente y futuro de la misma y sus opciones de tratamiento.

Una experiencia inolvidable para los que estuvimos presentes, ya que nos permitió conocernos y nos motivó aún más en trabajar en pro de quienes vivimos con diabetes tipo 1. Algunos se preguntarán ¿por qué no se trabaja también para la diabetes tipo 2? Una respuesta sencilla: Cuando se habla de diabetes, sólo se refiere a este tipo, por lo que a quienes tenemos diabetes tipo 1 nos tienen olvidados, excluidos e incluso muchos no saben que existimos.

Algunos de los temas tratados en esta jornada de trabajo arduo fueron el impacto socio económico de la diabetes tipo 1 y el costo efectividad en tratamientos de punta, cómo influir a través de redes sociales para obtener cambios, ejemplos de éxito en redes sociales y la responsabilidad de mantener esos sitios y por supuesto un taller con Medtronic llamado “Querida industria”.

Se encontraron muchas similitudes en las que podrán trabajarse a pesar que el escenario de quien vive con diabetes tipo 1 es distinto en cada país.

El éxito de este primer encuentro marca el inicio de la buena relación entre la industria farmacéutica y la comunidad de pacientes con diabetes tipo 1 en América Latina.

Los resultados

1. Conformación de una comunidad de líderes de opinión: Tras la identificación de los líderes de opinión en redes sociales y que se dedican a escribir sobre diabetes en América Latina se formalizó durante esta jornada la creación de una comunidad de voceros líderes de la región. “No sólo se trata de identificarlos y reunirlos sino de invitarlos a trabajar en equipo. Llegamos a conclusiones interesantes y el trabajo que sigue es enorme. El compromiso es llevar información a otros que nos leen en las diferentes redes sociales, seguir con la labor responsablemente y hacer partícipe a la industria para retroalimentarnos y apoyar los trabajos varios de ambos lados” comentaron los asistentes.

2. Lo que necesitamos para ser verdaderos ePacientes y líderes de opinión para llevar información a otros: Identificamos las características principales del ePaciente. ¿Cuál es su trabajo? ¿Qué información es la que puede y debe compartir? ¿Cómo trabajará para que su contenido sea compartido y que alcance a otros? ¿Cómo trabajar en equipo con los otros miembros voceros en la red?

3. Reconocer la realidad de quienes viven con diabetes tipo 1 en diferentes lugares de América Latina: Aprendimos sobre la situación de quienes viven con diabetes tipo 1 en otras regiones. ¿Cómo podrá la comunidad de voceros en redes sociales apoyar los trabajos regionales de los demás miembros? ¿Cómo ayudaremos en la transmisión de esta información local?

4. Industria y personas que viven con diabetes. Trabajo en equipo necesario: Reconocimos que necesitamos de la industria y que la industria necesita de nosotros. Identificamos formas de trabajar en equipo en una metodología ganar-ganar. Ofrecimos nuestra retroalimentación y lo que deseamos que realice la industria. Ellos a su vez compartieron con nosotros algunos puntos de vista que serán empleados en colaboraciones futuras.

5. Alcancemos a otros. Tweetchats y otros medios para compartir información: Se acordó comenzar con el diálogo a través de twitter. Una vez al mes sostendremos un tweetchat donde alguno de los voceros líderes de opinión presentes en esta reunión fungirá como moderador.



Junto a los blogs de cada vocero, se usará en las redes sociales el hashtag #diabetesLA para que todos puedan participar en una conversación que no tendrá fin (o bueno, tal vez cuando encuentren una cura definitiva) y unamos a todas las personas que viven con diabetes tipo 1 en una sola voz.

Conoce los blogueros participantes de este primer encuentro:

Claudia Longo (Argentina): @claudiaLongoDiB 
Catherine Mansen  (Perú): @diabetesabordo 
Carolina Zárate (Colombia): @Carolina_tipo1
Elena Sainz (México): @educadies 
Mariana Gómez (México): @dulcesitosmios
Marisol Gil (México): @VidayAzucar 
Marcelo González (Chile): @midiabetes
Melissa Cipriani (Venezuela): @extradeazucar
Mila Ferrer (Puerto Rico): @dulce_guerrero 
Uriel Rodríguez (México): @xmejoreducacion

Y por supuesto Medtronic (Latinoamérica): @MDTLatAm 


Esto hasta ahora comienza!!!

No olviden visitar: www.diabetesla.wordpress.com

*1. Foto editada por MiDiabetes.cl
*2. Medtronic cubrió los gastos del evento, pero esta nota no es patrocinada

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